Bisher unheilbarer "Muskeltod"

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maila
Ist häufiger hier

#1 erstellt: 25. Feb 2004, 11:27

LESEN!

http://people.freenet.de/rhierl/als.htm
http://ilb.de.vu/

Ich bitte darum, dass alle Foren, egal ob BB, Lifestyle, Mags, Zocking sich der Information um diese Krankheit widmen. Wie auch robo ist mir diese Krankheit völlig unbekannt (gewesen). In Robos engstem Umfeld ist nun aber ein Fall aufgetreten. Diese Nervenkrankheit befällt das was wir am liebsten trainieren. Und obschon unseres Wissens um alle möglichen Dinge sind wir in Sachen ALS völlig aufgeschmissen. Es gibt keine klare Diagnose, aber ein klares Krankheitsende. Den Tod.

Es sollen nun alle Foren auf ihren Homepages, in den Foren, in Newslettern, im sozialen Umfeld, in ihren Arbeitsstellen, in den Studios, etc. über diese Krankheit informieren. Diese Krankheit kann jeden von uns treffen, sie kommt einfach sponton (nach aktuellem Stand der Medizin). Es ist keine Ansteckung vonnöten, kein klares Sypmtom erkennbar, unheilbar. Bisher. Um diesen Missstand der Forschung ein Ende zu setzen und um bestehende Leidenden unter die Arme zu greifen muss investiert werden. Investiert in Sachen Geldeinheite, und erst Recht in Sachen Information. Das hier ist kein Kinderspielchen wie Aids, oder Vogelgrippe. Dies sind alles Infektkrankheiten von denen man sich fernhalten kann.

Also -> Informiert alle, und sorgt für Forschung, ihr könnt das nächste Opfer sein, dass nicht geheilt werden kann, wenn die Krankheit weiter derart unerforscht bleibt.

snark
Inventar

#2 erstellt: 25. Feb 2004, 11:45

Hallo maila,

Das hier ist kein Kinderspielchen wie Aids, oder Vogelgrippe.

mir ist ALS als schreckliche Krankheit sehr wohl bekannt, trotzdem finde ich obigen Spruch im höchsten Grad menschenverachtend

Denke mal darüber nach

so long
snark

Markus
Inventar

#3 erstellt: 25. Feb 2004, 12:08

Hallo maila,

es gibt sehr viele seltene Krankheiten, die noch recht wenig erforscht sind, und die im Einzelfall sehr tragisch sind. Ich habe gestern in Stern-TV einen Bericht über das Jäckel-Syndrom gesehen, ein proportionierter Kleinwuchs, dargestellt am Beispiel eines 10jährigen aus dem Aachener Raum. Er kam mit 32 cm Körpergröße auf die Welt, ist heute 76 cm groß, Zielgröße wird wohl irgendwann mal etwa 1 m sein. Dieser Junge ist ein lebensfrohes und aufgeschlossenes Kind, welches eben nur mit den unvermeidlichen Widrigkeiten (Beinschienen, nicht behindertengerechte Einrichtungen, etc.) kämpfen muss.

Als jemand, der sich über eine gesunde Tochter freuen kann, liefen mir gestern die Tränen des Mitleids und der Anteilnahme über die Backen, als ich den Bericht gesehen habe. Da werden alle Wehwehchen, über die man so als "normaler" Mensch jammert, nichtig und klein.

Gruß,

Markus.

Kieler
Stammgast

#4 erstellt: 25. Feb 2004, 12:29

Das hier ist kein Kinderspielchen wie Aids, oder Vogelgrippe

Aids als Kinderspielchen zu bezeichnen finde ich ...

EDIT: Image entfernt

!!!AUF NIMMERWIEDERLESEN!!!

P.S solche Typen sollten ohne Verwarnung gesperrt werden!

[Beitrag von ehemals_hj am 01. Mrz 2004, 11:11 bearbeitet]

maila
Ist häufiger hier

#5 erstellt: 25. Feb 2004, 12:39

"Aids"
Das war ein stylistisches Mittel um mal ein wenig Anteilnahme in allen zu erregen. Wenn ich schon in anderen Foren sehe wie da mit "Verpiss dich, werbefotze", oder "Lass ihn doch verrecken" lese, dann stimmt doch was in den Köpfen nicht. Und da kam mir dieser extreme Schritt eben recht.
Verharmlosen tu ich nichts, bloß habe ich das obig gewollte erreicht.

Denkt mal über so etwas nach.

Ps.
Im Internet lässt sich schnell was falsch lesen, das ist aber euer Problem.

SFI
Inventar

#6 erstellt: 26. Feb 2004, 17:36

Hi,

ich hab mal im Inet ein bissel was nachgelesen, sehr erschreckend
wenn man bedenkt dass man innerhalb von 3 Jahren sterben
kann. Dagegen ist MS ja richtig harmlos.

Guckt mal hier:

http://www.trippel-als.de/

Kieler
Stammgast

#7 erstellt: 26. Feb 2004, 21:54

Dagegen ist MS ja richtig harmlos

Jaaa,genau.

Versuch´doch einfach mal zu denken bevor Du so´n Schwachsinn verzapfst.

SFI
Inventar

#8 erstellt: 26. Feb 2004, 22:15

Hi,

rofl, das meine Aussage MS an sich nicht verharmlost
kann man auch durch denken herausbekommen. Nun
MS verläuft bei einer Vielzahl von Erkrankten "gutartig" und
die Krankheitszeichen bilden sich meistens fast alle wieder
zurück. Da weiterhin MS nicht tödlich verläuft
ist meine Aussage in Bezug auf ALS durchaus berechtigt.
I.Ü kannst du mal deinen Ton ein wenig ändern.

[Beitrag von SFI am 26. Feb 2004, 22:15 bearbeitet]

Smutje
Stammgast

#9 erstellt: 27. Feb 2004, 09:55

Hi @all!

Mein Vater ist am 30.10.1999 an ALS gestorben. Vom Zeitpunkt der Diagnose der Krankheit bis zum Tod dauerte es bei ihm ca. 3,5 Jahre. Das letzte Jahr konnte er nicht mal mehr sprechen, obwohl er bei vollem Bewusstsein war, es war ein einziges dahinvegetieren. Wenn er sich mitteilen wollte, benötigte er einen Zettel um ein paar Worte hinzukritzeln.
Durch die Krankheit meines Vaters lernten wir auch andere ALS-Fälle kennen (So wenige Fälle gibt es nähmlich gar nicht!), bei denen der Krankeitsverlauf ähnlich war. Die einen starben früher die anderen etwas später. Überleben tut´s keiner!

In meinem Bekanntenkreis sind auch zwei Fälle mit MS.
Die Mutter eines Freundes weiß schon seit 20 Jahren daß sie MS hat und wird daran sicher nicht sterben, weil die einzelnen Schübe der Krankheit so selten kommen.
Der andere ist mitte vierzig und sitzt im Rollstuhl. Bei ihm kommen die Schübe öfter, aber er wird dran sicher nicht so schnell sterben, wenn überhaupt!

Gruß DIDI

SFI
Inventar

#10 erstellt: 27. Feb 2004, 10:12

Hi,

ich möchte dir auch nach so einer langen Zeit mein Beileid
ausdrücken. So etwas stimmt mich sehr traurig.

Oliver67
Inventar

#11 erstellt: 27. Feb 2004, 10:52

ALS ist durch Stephen Hawking, dem britischen Physiker (Eine kurze Geschichte der Zeit) einem größeren Kreis bekannt geworden.

Wobei die ganzen "Muskel"krankheiten (Dutzende von Muskelschwundvarianten - meine Mutter leidet an einer davon) und "Nerven"krankheiten (MS etc.) nicht in Konkurrenz gesehen werden sollten. Eine Muskelzelle ist eine spezialisierte Nervenzelle.

Es ist vermutlich eher wie Krebs und Rheuma. Da kann die eine Forschungsgruppe von der anderen oft profitieren.

Oliver

Smutje
Stammgast

#12 erstellt: 27. Feb 2004, 11:10

Danke sektion-31!

Gruß DIDI

SFI
Inventar

#13 erstellt: 27. Feb 2004, 11:15

Hi,

also wenn es für dich nicht zu persönlich ist, würde mich
mal interessieren, wie sich das zu Beginn bei deinem Vater
bemerkbar gemacht hat. Wodurch kam er auf die Idee zum
Arzt zu gehen?

Smutje
Stammgast

#14 erstellt: 27. Feb 2004, 11:39

Hi sektion-31!

Deine Frage ist nicht zu persönlich. Frag ruhig!
Mein Vater war mitte fünfzig als er merkte daß er nicht mehr so kräftig war wie früher. Mein Vater war groß und ziehmlich kräftig, ein richtiger Bär. Arbeitete ewig lang als Schweisser. Natürlich führten wir alle den Schwund seiner Kräfte darauf zurück, daß er nicht mehr zwanzig war.
Irgendwann kamen dann ständige Genickschmerzen und Probleme mit der Atmung hinzu. Dann begann der lange Weg von Arzt zu Arzt. Die Genickschmerzen und Atmungsprobleme (Lähmung des Zwerchfells)waren schon auf den Muskelschwund zurückzuführen. Die wenigsten Ärzte wissen über diese Krankheit bescheid. Aber irgendwann war eine Ärztin dabei, die ALS diagnostizierte.

Mein Vater magerte von ca 100 auf 45 kg ab bevor er starb.
Sein Körper starb, während er bei vollem Bewusstsein war.

Gruß DIDI

SFI
Inventar

#15 erstellt: 27. Feb 2004, 11:46

Hi,

danke für die Info.

snark
Inventar

#16 erstellt: 27. Feb 2004, 12:08

Mein Vater war mitte fünfzig als er merkte daß er nicht mehr so kräftig war wie früher.

Hi smutje,

danke für den Bericht. Ich habe auch vor etwa einem Jahr einen guten Bekannten an ALS verloren

Beim Einlesen in das Thema ist mir besonders aufgefallen, daß bei fast allen Betroffenen die Krankheit kurz vor oder nach dem 40. Lebensjahr auftritt und meistens mit einer motorischen Schwäche der Hände bemerkt wird.
Und es stimmt, die Anzahl der Betroffenen ist alles andere als winzig..

so long
snark

dr.matt
Inventar

#17 erstellt: 27. Feb 2004, 21:40

Hallo,
die therapeutischen Möglichkeiten bei der Amyotrophen Lateralsklerose durch die jetzige Kombinationsbehandlung von Riluzol mit Vitamin E sind sehr begrenzt.Der Krankheitsfortschritt wird dadurch leider nur geringfügig aufgehalten.

Gruss,
Matthias

quadrophonus
Ist häufiger hier

#19 erstellt: 28. Feb 2004, 02:06

hallo,

ganz so egal ist wie nathan_west ist mir dieses thema nicht. ich betreue selbst zwei muskelpatienten, bin also kein leihe in diesem gebiet.
einerseits muss ich sagen, finde ich es natürlich meist gut wenn möglichst viele menschen sich gedanken über die (menschliche) natur machen und foschung in diesem sektor gefördert wird.
andererseits muss ich sagen, dass ich es auch leid bin, jede woche in der zeitung oder sonstwo, von immerwieder neu auftauchenden angsteinflössenden krankheiten lese. am besten sind dann die frei erfundenen krankheiten der pharmaindustrie. (ich zähle als, aids oder ms selbstverständlich nicht dazu!) aber irgendwo finde ich es unschön wenn auf irgendeineweise gespamme anfängt, grade bei einem solch ernsten thema. ernsthafte themen sollten auch mit ernsthaften methoden publik gemacht werden. wenn am ende nur irgendeine belanglose diskussion in einem forum übrigbleibt, finde ich das arm. (ich weiss zwar nicht wie die diskussion hier enden wird, ich fürchte eben nur, dass sie belanglos werden wird)

viele grüsse

-quadrophonus-

Smutje
Stammgast

#20 erstellt: 02. Mrz 2004, 14:13

Zu "diskutieren" macht in diesem Fall nicht wirklich Sinn!
Hoffen wir lieber alle, daß es uns nicht erwischt!

Gruß DIDI

Snake
Stammgast

#21 erstellt: 05. Mrz 2004, 21:43

hi
@smutje und alle anderen betrofenen
ich möchte euch mein tiefes beileid ausdrücken was den verlust eurer mitmenschen angeht.

ich hoffe das ich hiermit niemandem zu nahe trete oder verheilte wunden aufreiße.
aber ist bekant wodurch als ausgelöst wird? nahmen diese personen bestimmte medikamente zu sich? gehörten sie zu einer risikogruppe? raucher? gab es andere fälle in der familie die evtl falsch diagnostiziert wurden?

wie gesagt ich möchte niemandem zunahe treten

gruß snake